专访海马体×蔻德，让罕见被看见的三年

采访：Melody、Flora、Weavy
撰文：Melody

有这样一群人，他们的“照片”始终困在医院诊断书里。

有人因皮肤脆弱如蝶翼，一生无法穿7 t Y R上短袖站在阳光下；
有人^ I |因肌肉萎缩，连举起手比“耶”都成了奢望；l S _ – * 7 G
还有人推着轮椅辗转影楼，只换来一句“抱歉，我们不接特殊客户”。

直到2022年，这种沉默第一次，被两股M \ O ; o力量打破。

蔻德罕见病中心拍摄了一支《罕见群演经纪公司》公益短片，总播放量破千万，将罕见病群体推至大众面前。一个月后，海马体加入其中，举起相机，为那些被疾病定v 1 e N + : u T I义的面孔，拍下一张“人生照片”。

一支短片，一套照片，共同撕开了社会偏见的口子。

2024年、2025年国际罕见病日，海马体和蔻德继续以“让罕见被看见”为主题进行了一系列公益行动。

第一期蔻德筹办《罕见群演经纪公司》，请广告制片多多支持（202{ V 82年）
“我只想做一个你常常会看见的普通人”

第二期海马体蔻德罕见病中心：用照片再次让罕见被看见（2024年）

第三期海马体蔻德罕见病中心：让罕见被看见（2025年）

如今& c p w – 2 }，这个公益IP已经走过了第三年8 ) m。我们带着好奇，邀请到项目主创人员——海马体品牌部苏苏，蔻德罕见病中心合作发展部陈顺，信息部和星星、贾芊芊，一起来聊聊项目背后的思考与故事。

Table of Contents

一、看见，选择站进M j e o Y e ( y镜头里的人
「他们不需要被特殊化，只希望作为普通人被看见」

把时间拨回到2022年。罕( } v 1 4见病仍是一个小众概念。

尽管，

2008年，国际罕见病日成立6 ] W k 8，定在每年二月最后一天；
2009年，蔻德罕见病中心创始人黄如方第一次把这个特殊节点引进中国；
2013年，蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)成立；
9年时间，蔻德罕见病中心成为s 8 + 9 Q U国内规模最大的罕见病公益组织，不断促进社会对罕见病的认识。

但这些远远不够。

在大众看来，罕见病患者依然是小众群体，他们隐形太久，等待着一束光刺破黑暗。

转机出现在腾讯公益慈8 @ % q q , p善基金会举办的“我是创益人”公益广告大赛上。

借着参赛机会，蔻E $ t : g ` 8 &德找到广告公司安知和导演师豪合作，以“群演”为核心立意拍c | k O摄了一支短片。

《罕见病群演经纪公司》

这段话，是整个短片的主张。

但“群演”这个S p E概念，在2018年就有了苗头，贾芊芊表示，那时有家影视公司正想邀请患者参演，内部开始讨论各自适合什么角色。蔻德创始人黄如方就提到，“我们应该演一些生活中常见的人I ( H，比如修车工什么的”。

陈顺补充道，

其实本来我们想叫作'罕见演员&#$ o ` p039;，但“演员”这个词，无法突出我们的核心主旨。

我们不想作为一个特型演员出现，也不想是个励志主角，不想作为一个主角只出现在一个片子里。而是想作为一个普通的群演，在大众视野里经常出镜。

（蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方）

这是蔻德的目标——让罕见病患者重拾有希望# b R、平等的、有尊严的社会生活，也是大家的期待。正好趁此机会，让概i G { x念成型落地。

抱着“还原”的理念，制作团队事先对每位患者进行了两小时的个人采访，并采用纪实片的风格将对话剪辑成片，最大化_ q \ C I v E还原他们作为“人群中一员”的想法。

故事主线本来串联了一些m : O 1 Y R Y d K情绪化片段，突出冲突感。但陈顺告诉我们，最后还是决定删掉这些，因为片子要突出群演理念，不宜带入过多个人心路历程，避免陷入悲情化叙事。

最终e N $ I U *呈现的短片，画面积极向上，背景音乐欢快。这是他们的态度：不卖惨，用鲜活的形象感染他人，让大家知道，除了疾病，他们和普通人并无不同。

在生活中，同样也是芭比C Z +公主

短片引发社会热议，蔻德凭借它拿下了公X K g c益大赛银奖，还陆续接到了十几个拍摄% 1 T _ l =邀约，让一部分患者有了广告片、电影的拍摄机会。

这些群演在多个影片出镜了

电影短片《在无所谓的夜晚，S N } p L 8 I涌上大街》，群演患者左二—潘强，左四—王文

纪录片《白雪盖满松枝》花絮，群演患者右一—王文，右二—孔钰涵

深圳特区} k 1 D g s报比亚迪《开新造梦，一路向前》，群演-潘j ? ! a = # I K m强

罕见病群体“破圈”了，但蔻德不想止于此，继续寻找新的“被看见”的] \ J z { E可能。

此时，另L & o 1 2 ? g h一边，海马体正以 “看见时代的脸” 为主题，推出 “看见系列” 肖像产品。在宣传推广过程中，海马体希望借助影像力量展现不同群体的面貌，这与蔻德让患者 “被看见” 的需求不谋z + 0 T & b而合。

一次偶然机会，蔻德病友群里的王文和海马体取得联系，激动地在群里和大家分享合作的好消息。

“太好了，海马r } * I体，我们‘勾搭'上了！”

当时的他或许不会料到，这一合作，就是三年。

二、看见，镜头外的人性微光
「疾+ 5 F n O | H K U病禁锢身体，但照片释放了灵魂」

“其实我最早接触这个项目的时候，也是第一次认识到这个群体，对他们一无所知。”海马体的苏苏坦言。

通过前期资料调查，团队了解到罕见/ 7 0病患者面临着诸多困境：

其一t J O 1 c ~，罕见病患者不像其他病症一样有固定认知，它更多样、细分更窄；

其二，他们遭受社会异样的眼光，尽量避免出现在大众面前。在不被看到、不被关注的x h ` q m情况下，相关政策的关注和扶持也十分有限；

其三，在营销传播上，罕见病的病征群体相对分散，很难形成大的合力。D V @ /

困局E . Y V之下，照片这一能承载内容和故事的媒介，成为打破隔阂、帮助患者被看见的天. a 3然载体y \ u $。u O X . @ ) t G e而海马体作为国内头部摄影品牌，业务优势在于影像，在传播上也r l ( x { z N有声量优势。

如此，双方一拍即合，迅速推进了合作。

1、碰撞：真实还原患者的状态，才是最要紧的事

最终呈U ( f J Y现的照片中，我们发现患者们拍摄的并非艺术写真，而是肖像照。

“让罕见被看见”，不应该突出他们的特征吗？

双方也有过一番磨合。

蔻德之前设想过用人体彩绘的方式进行拍摄，因为有些罕见s Y / 4 . C ! % 5病患者容. * : /貌特殊，所以想用夸张的形式来呈现。

苏苏却有自己的理解。

大众对罕见病的认知，往往容易陷入悲情美学，一旦呈现方式不当，很容易被误解为贩卖苦~ 9 B 6 w k难。

另一方面，如果说艺术照是体验，那么肖像写真更多是“做自己”。在一种松弛自然的状态下拍出人生照片，它既代表一种纪念，也代表一个新节点的开始3 y , ;。于患者而言也是J e m | m 9 J如此。

所以肖像照是更好的选择，借助摄像的光影抓住某个决定性时刻，展现罕见病患者鲜活的个体[ A I t G \生命力。

一切也服务于自然。服装上，患者穿平常喜欢的就好；妆容上，l ( 5 3 5 F以淡妆或不化妆为主；拍摄时，没有多余的布景和道具，纯粹用镜头技巧刻意弱化特殊部分，找到特殊与普通的平衡点。

2@ ; B 6 & ` w、真相：患者的上镜表现，比普通人更好

此外，海马体前期虽然做好了各种紧急预案，但在现场也没做过多准备，q = + e }避免营造刻意特殊对待的感觉，只是适当给s k f予患者帮助和鼓励。

比如第一期的 “蝴蝶女孩”，摄影师一直保持蹲着的姿势，6 l 8 d I | , ? 3像孩子般和她玩耍，一张蝴蝶少女大胆挥开翅膀的照片定格下来。

“没想到，他们的镜头感比我们还更好。”

因为，他) g m m们来照相馆正式拍照的9 E R !机会，几乎没有。

拍完后，有个家长请求摄影师帮忙再裁一张证件照大小的尺寸，他说，

小孩从出生到现在，因为种种原因，一直没有去照相馆拍过照，也没有一张正式照片，所以也一直没办个人证件。

这次，家长终于把证件一次性办@ n a @ d K齐了。

患者的拍摄反馈

有些患者需要长期使用医疗器械，出门就是一件} ) ; b C u &难事。T Z H ) (对于能够出门的患者来说，很多摄影机构也会因为风险问题拒绝为他们# 0 v F v b a n服务。

所以，他们格外珍惜这次摄影机会，期待自己被更多人完整看到。

三、一次偶然“勾搭”，一场三年长跑
「影像记录温暖，是载体，也是被看见的盔甲」

“让罕见被看见”第一M f &期在几乎没有投放的情况下，反响远超Y p W c H @ I *预期。这也让海马体重新思考这个公益事件的价值。

我们也在思考，看见了然后怎么办？看见永远只是一个过程，从被看见，还需要被理解、去行动。

从品牌出发，“看见”的概念也非常契合海6 2 x A 3 ( x马体的影% z I / \ ? ! c像场/ A K ` P y m A Y景，是一个重要的内容资产。

就这样，一个小5 % , ( M = a的公益事件，升级为海) u p s y马体公益IP体系的一员，成为一个品牌的长线公益动n x i c ! } A W 4作。

同样的，其策略思路、内容呈现和传播方式也逐步完善，开始系统性运作，使之成为海马体的独特品牌记忆点。

1、策略变化：从单一个体叙事到家庭群像记录

从推文标题可以看到，海马体内在思考的变化——

第一年如果说是只聚焦患者本身，让大e 3 u . u众看到他们；
第二年则x s }试着让他们走到生活里，加入了摄影师的旁观视角，文案也往生活里面走了走；
第三年增加了亲情视角，既为表达背后的守护力量，也旨在借家庭去呼吁更多社会合力参与进来。

第二期摄影师视角

第三期亲情视角

变化背后j N = | S B，是新的洞察和发现。

“第一年拍摄后，摄影师们很受触动，分享了许多患者故事。他们与患者距离很近，是第一线的眼睛。”苏苏说j = Y b . : z道，“加上他们，会让项目更亲近。”

北京一家门店的摄影师分享，不是他在给患J | S t = 9 w者力量，而患者在给他G N | V M P ,力量。

他记得，一位患者给自己的轮椅编织了一个小装饰，它很像从病痛里长出的小苗，长出了爱和希望。

那天，她坐在轮椅上，手举得很高，用力伸开五指给自己放了一个烟花，那个画面给他冲击力很大。| l ^ ) Z当时他就绷不住了，但如果哭了，患者会觉得自己不坚强。

还有一位摄影师说道，“不只是罕见病群H 9 D ^ u F R体要被看见，在背后支撑他们的人同样应该被看见。”

这句话启? y T C H Y O ; M发了苏苏，他意识到，镜头永远对准患者，但家庭在与疾病抗争过程中同样不可或缺。

这当然是事后总结，更直白的过程是，患者自己照片都很少，更别说全家福了！他们值得这样一个时刻。

患者和家人合照

2、内容呈现：诗意与童话交织，为照片做点小加法

“我想要一张插着胃管也很美的照片”

“我的脸上藏着太阳的碎片，你们好呀小点点们”

“穿上灰姑娘的礼裙，再做回舞台上的在逃公主”

这些患者的内心独白，是文案创作的原点。

苏苏提到，很多时候患者的原话本w O \ S c % e w身就很动人，他只是负责加上诗意和童真的比喻，把病痛消解。

比如，用 “一只小蜗牛在跑马拉松” 描述生长缓慢的小v I U z h B孩，既符合孩子的视角，又融入了疾病特征。

摄影师在拍摄中捕捉到的细节，也是文案的灵感来源。轮椅上小姐姐用手 “放烟花”，还有表情不灵活却努力挤着笑的女孩，这些细节都能成为亮点，展现出她们丰沛的内心。

除了文案，每一期的群像海报中有一个很特别的设计：

患者用红线= l b * f _ 0 R串成一个“罕” 字

“红线的设计灵感来源于患者间相互支持的情感纽带。患者虽然分散，但他们通过线上社群和线下互助组织抱团取暖，感受到彼此的联结。除此之外，红线也能C 9 d s I @ % p让屏幕前的人与患者建立联系，分享海报就是对患者群体的y 6 h % Q支持。”苏I O B q ^ e 0 K苏说。

每一年做点小加法，让整体内容更丰富完整，是海马体秉持的理念。今年的单人海报上，添加Q % D 2 ! ^ s V了打倒Z y b # r K h小怪兽、破土而生的小芽、太阳等小元素，这些元素让海报更具趣味性，是延续的也是变d \ H g A 0化X , ! j t F的。

3、传播：从d M ) P F s n g m线上到线下，困难重重

有网友质疑：为什么只有线上传播，没有线下互动呢？

聊到这，苏苏直言，项目传播面临诸多困境。

一个矛盾的地方是，片子患者觉得OK，我们也觉得很有感染力，但平台不OK。

这些照片会被认定为“内容可能引起不适”，线上线| 2 \ c j s下的传播都被受限。

比如，个人海报放在线上会被平台警告或限流，并要求更换图片。

今年，海马体在杭州、北京、成都等地进行线下投放时，也在审核时被建议更换海报，这使得曝光难度增大。

线下地铁投放图片

不过，_ ! H } w 6经过蔻德和海马体的努力，项目上线后，人民日报、新华社、深R I \ H K ] I G圳卫健委等; m F p Y =媒体看见了，并主动转发宣传。

人民日报、新华社、深圳卫健委报道

甚至有商场主动寻来合作：

四、从“少见多怪”到“见怪不怪”，需要一场社会合力
「被关注只是开始，j m X L P s 9被平等对待才是终点」

“罕见群演经纪公司一直在做，但热度降低了，找过来的t & & Z v &人也少了”，石子投入水面，但很快又归于W \ b } Q G u平静。

2022年、2023年，“罕见群演经纪公司”分别发布了五期演员$ k 0 , & s x f招募。

但到了2024年，只剩下一期，这一期的招募还是为蔻德的公益项目做宣传。

2024年演员招募推文

我们这才意识到，罕见病真正被大众接受，还有很长q ) e i 3 H的路要走。罕见的生命，需要更多人一起来托举。

如果说，过去的海马体和蔻德是在深海里打信号灯，不断摸索着提升罕见病被公众认知的可能性。

那么现在，他们更想造一? w $ ! . x *艘让所有人都能登上的船。

1、罕见病，需要一场认知纠偏

数英：三年下来，现在社会大众对于罕见病的认知，还存在哪些误区？

苏苏：罕见病这个名字本身带有偏见，很多人觉得是极少数人患病，但其实概率不; : C n k低，规模也很庞大。

（数据来源于蔻德罕见病中心官网）

其次，很多人会认为罕见病会传染，但80%的罕见病并不会，不要因为他们的外貌抗拒他们。

此外，许多人默认罕见病患者无法正常生活，认为患者需要长期被照顾，无法独立。

陈顺：还是有一些老的观= _ \ u念，小孩~ . ; n生病了，大家就会怪妈妈，说是不是你传给他的。

从大方向来说，整个歧视包容的环境还是有待提升。比如，我每次跟黄主任出去，十次有五次别人都要拍他。但如果你在电视上广告里见多了，那碰到b n ~ Y | |也不会盯着拍了。

这些种种，只有多一份被看见的可能，人们对他们的认识才会更新。Y ! h 3 . 4 T w ,

“包括我们也一直在推‘专家型’患者，他更了解自己的疾病，拥有和疾病长期共存的经验，所以无论是推动政策，还是心理关怀、经验分享，都可以让更多人看见我们”，陈顺K c % N补充道。

比如第一期拍摄的王文，他很爱唱歌W A ) J Q |、爱演戏，他现在到各种地方宣讲，o J P g \ T 6发挥自己的一点光。

蔻德“明星患者”王文，是演员、博主、数字游民

脱口秀演员黑灯走到聚光灯下，用喜剧感染\ O $人心

时尚博主在在即使坐着轮椅，依旧爱美如初

2、拍写真，是真公益，还是品牌曝光？

数英：有部分网友质疑，给罕见病患者拍写真是“T L p k i H V U用患者故事做品牌曝光”。你们如何看t $ b待这种声音？

苏苏：是消费还是助力，关键是度如何把控。

其实选择影~ 6 V 9 ; N j N像这个载体，就是想让他们从被凝视变成主动表达= * o P L ^ z e。他们是占主动的，无论是想说的话、想呈现的状– t . { v 9态都是^ ) ) ,一起创作完成，而非以海马体视角为主，这是非常根本的区别。

至于如何定义项目的最终价Z 7 = F z ;值，公益是阶段性@ \ 8的。首先M [ i M ^需要解决公众认知的提升，让罕见病群体从隐形走到A M 2 r # p G公众视野中p ; k去，最终推动设施建设，国家医疗g $ \ ! v | G i S政策，成效是循序渐进的，这是这个项目会长期存在的一个原因。

数英：有网友觉得“不会有人记住这些病的名字，更不知道这些病的具体病症”，那! : W传播还有意义吗？

苏苏：项目的初衷不是为了去记住病名，F O \ v n \而是呈现患者面对生活的状态，一种疾病无法定义人生的态度。

你可能说不清这个病的名字，但你记住了他一脸的光，或者积极的情绪表达。

3、从看见到行动，打造互动公~ 4 o l u R %益体验7 ? 8 } n _ n

数英：基于前三年的项目成果，是否方便透露一下，这个项目的未来规划和发展方向？

苏苏：内容形式上，未来会考虑做一些视频内容，更适合现在的传播语境。

此外，我们也在尝试从看见到更多的行动，走到更多生活场景去曝光；开展罕见病进高校校园科普活动；开拓公众的参与机制等，比如增加捐赠链路，和患者福利挂钩；或者推动一些药物支持。

除了单一品牌的叙事，我们希望更多的社会力量能够加入进来，包括今年有2 c U # ! i X (地产品牌在自己的商圈z w \ j : U做一些大屏投放，还有抖音的开屏合作，大家一起传播。

商圈大屏投放